L’Associazione Mario Campanacci nasce a Bologna nel 2010 dall’esperienza di medici, infermieri e volontari che operano per integrare le attività dell’Istituto Ortopedico Rizzoli, a favore di pazienti affetti da sarcomi dell’apparato muscolo scheletrico. L’Associazione nasce in ricordo e per continuare l’opera del luminare Mario Campanacci, che ha reso il Rizzoli un riferimento mondiale nello studio ed il trattamento dei sarcomi.
I sarcomi primitivi dell’osso più frequenti sono l’Osteosarcoma ed il Sarcoma di Ewing, che hanno entrambi maggior incidenza in pazienti pediatrici ed adolescenti. Si tratta di patologie molto rare (rappresentano meno dell’1% di tutti i tumori), e pertanto al Rizzoli, Centro di riferimento per la cura e lo studio di queste patologie, vengono trattati e seguiti per numerosi anni pazienti che provengono, per la maggior parte, da tutta Italia e dall’estero.
Negli ultimi 5 anni sono stati trattati presso l’Istituto Ortopedico Rizzoli oltre 1.000 pazienti affetti da sarcoma primitivo dell’osso, con età media di 37 anni (da 1 a 92 anni); soltanto il 10% di essi era residente a Bologna o provincia.
La strategia di cura comunemente adottata per queste patologie prevede un trattamento di chemioterapia, che dura in media 9-12 mesi. I pazienti (con le loro famiglie) sono pertanto costretti ad affrontare numerosi viaggi e durante i periodi di ricovero in ospedale (o tra un ricovero e l’altro) devono sostenere i costi di un soggiorno lontano da casa. Tra un ciclo di chemioterapia e l’altro sono inoltre necessari controlli dei valori ematici e spesso ricoveri in ambito ospedaliero per trasfusioni, somministrazione di fattori di crescita o supporto medico per la tossicità indotta dalla chemioterapia.
La diagnosi di sarcoma è un evento che proietta il paziente e la sua famiglia in uno stato di apprensione. Quando un bambino si ammala di tumore, infatti, uno dei due genitori si trova costretto ad allontanarsi dal lavoro e dalla propria residenza; la separazione può riguardare periodi non brevi.
Mentre all’ Istituto Ortopedico Rizzoli i pazienti trovano le risposte per la parte clinica, l’Associazione Mario Campanacci tenta di dare risposte alle necessità pratiche, fornendo un supporto psicologico e offrendo una sistemazione alle famiglie che ne hanno bisogno. Con l’intento di far sentire il paziente ‘come a casa’, l’Associazione mette a disposizione due appartamenti a Bologna e cinque stanze nella Foresteria di Villa Putti all’interno del Rizzoli (per un totale di 23 posti letto), ove ospitare, a titolo completamente gratuito, i pazienti e i loro familiari durante le cure chemioterapiche e chirurgiche, garantendo l’intimità e la tranquillità necessarie per affrontare al meglio l’iter medico e trarne quindi la massima efficacia.
L’Associazione si fa carico di tutte le spese relative alla gestione degli spazi (pulizie, utenze, manutenzioni ordinarie e straordinarie) nonché della sostituzione/acquisto di arredi e di materiali/ausili (materassi, cuscini, condizionatori, televisori, stoviglie, ecc…) .
Oltre alle finalità di solidarietà sociale, l’Associazione sostiene la ricerca e la formazione nel campo dell’oncologia muscolo scheletrica. In particolare co-finanzia borse di dottorato del corso “Oncologia, Ematologia, Patologia” dell’Università di Bologna e promuove annualmente il corso internazionale di “Patologia Muscoloscheletrica”.
Tutte le attività sono svolte da volontari dell’Associazione a titolo gratuito. Il personale medico e sanitario dell’Istituto Ortopedico Rizzoli è coadiuvato da alcuni volontari effettivi dell’Associazione (Tesoriere, referente alloggi, referente comunicazione) e dal Presidente dell’Associazione.
Come ulteriore obiettivo di missione, l’Associazione mira a realizzare un Sistema Integrato di Accoglienza, che comprenda, oltre alla centralità delle case d’accoglienza gratuita, l’offerta di un supporto psicologico qualificato e completo, l’approvvigionamento di biancheria, vestiti e giochi, la garanzia di continuità nello studio, l’organizzazione di laboratori paralleli (arte-terapia, cucina, musico-terapia, letture animate), con la possibilità di ricorrere a mediatori culturali.
Ad oggi l’Associazione può contare sulla competenza unica di 30 Medici e infermieri, sviluppata in 11 anni di ricerca e oltre 1.000 casi presi in carico.
Accanto a loro lavorano con passione 30 volontari, ogni giorno pronti dare sostegno ai pazienti e alle loro famiglie, persone provenienti da tutto il mondo all’Istituto Rizzoli per dare un futuro al proprio desiderio di felicità.